Актуальные проблемы отечественного правового регулирования сбора, хранения и передачи геномной информации в условиях современных вызовов

Актуальность. Реализация международного проекта «Геном человека» позволила расшифровать его, вместе с тем объем этой информации и возможности применения как в общечеловеческих (борьба с пандемией), так и в террористических (разработка биологического оружия, точечно ориентированного на конкретную нацию) целях, особенно в условиях политической напряженности и соперничества за лидерство, детерминируют необходимость прогнозирования потенциальных рисков и разработки адекватного правового регулирования.
Цель исследования заключается в оценке текущего состояния обеспечения безопасности геномной информации, получаемой как в рамках биомедицинских исследований, так и в рамках реализации государственной политики в сфере общественной безопасности. Также необходимо изучить опыт зарубежных государств в данной области с перспективой дальнейшего его использования в юридической практике России.
Задачи. Комплексное изучение правового регулирования порядка сбора, хранения, использования и уничтожения геномной информации позволило выявить пробелы законодательной регламентации. Поиски путей их решения составляют задачу настоящего исследования.
Методология. Для достижения поставленной цели применялись методы научного познания: анализ, синтез, системно-аналитический, формально-логический, системно-правовой, с помощью которых авторами осуществлен аналитический обзор отечественного и зарубежного законодательства, определена специфика исследуемых правоотношений и предложены пути решения выявленных правовых проблем.
Результатами исследования являются сформулированные предложения по внесению изменений в правовые акты отечественного законодательства, касающихся сбора, хранения и контроля доступа к геномной информации, с учетом изученного зарубежного опыта.
Вывод. Существующие нормативные положения о геномной информации не обеспечивают защиту от обработки и передачи третьим лицам. По этой причине полученные в результате геномных исследований данные человека должны быть выделены в статус «sui generis», а правовая регламентация расширена, в том числе за счет формирования федеральных органов, ответственных за регулирование этических и правовых аспектов генетических и геномных исследований.

1. Болтанова Е. С., Трынченков Н. А., Пшеничникова К. Ю. Место геномной информации среди существующих в законодательстве Российской Федерации видов информации // Сибирский юридический вестник. 2019. № 4. С. 20–25.

2. Рассолов И. М., Чубукова С. Г. Защита генетических данных при генетическом тестировании и генотерапевтическом лечении: информационно-правовые аспекты // Актуальные проблемы российского права. 2020. № 5 (114). С. 65–72.

3. Монтгомери Дж. Модификация генома человека: вызовы со стороны сферы прав человека, обусловленные научно-техническими достижениями // Прецеденты Европейского суда по правам человека. 2018. № 3. С. 73–81.

4. Малеина М. Н. Понятие и классификации геномной (генетической) информации // Lex russica. 2020. Т. 73, № 7. С. 50–58.

5. Энциклопедический словарь медицинских терминов: в 3-х т. Т. 1: А-Йореса способ / гл. ред. Б. В. Петровский. М.: Сов. энциклопедия, 1982. 464 с.

6. Клипко Е. П., Лихолетов С. Г. Идентификация человека в криминалистике и судебной медицине // Norwegian Journal of Development of the International Science. 2019. № 30–2. С. 61–63.

7. Бородин С. С., Инюшкин А. А. Геномные исследования и геномное редактирование в аспекте формирования эффективного правового режима // Правовое государство: теория и практика. 2020. № 2 (60). С.19–31. https://doi.org/10.33184/pravgos-2020.2.3.

8. Кравченко Н. В. Правовое регулирование генетических исследований и технологий // Известия Юго-Западного государственного университета. Серия: История и право. 2020. Т. 10, № 4. С. 29–37.

9. Дубов А. Б., Дьяков В. Г. Безопасность геномной информации: правовые аспекты международного и национального регулирования // Вестник Университета имени О. Е. Кутафина (МГЮА). 2019. № 4. С. 127–137. https://doi.org/10.17803/2311-5998.2019.56.4.127-137.

10. Холопова Е. Н., Масальская В. О. Биологическое оружие как угроза национальной безопасности России // Правовое государство: теория и практика. 2020. № 2. С. 112–122.

11. Малеина М. Н. Правовой статус биобанка (банка биологических материалов человека) // Право. Журнал Высшей школы экономики. 2020. № 1. С. 98–117.

12. Болтанова Е. С., Имекова М. П. Генетическая информация в системе объектов гражданских прав // Lex russica. 2019. № 6. С. 110–119.

13. Богданова Е. Е. Правовые проблемы и риски генетической революции: генетическая информация и дискриминация // Lex Russica (Русский закон). 2019. № 6. С. 18–29. https://doi.org/10.17803/1729-5920.2019.151.6.018-029.

14. Тужилова-Орданская Е. М., Ахтямова Е. В. Проблемы гражданско-правового регулирования в сфере защиты прав гражданина в Российской Федерации при использовании генетической информации // Вестник Пермского университета. Юридические науки. 2021. № 52. С. 263–284. https://doi.org/10.17072/1995-4190-2021-52-263-284.

15. Калиниченко П. А. Развитие судебной практики по делам в сфере геномики человека: мировой опыт и Россия // Lex Russica. 2019. № 6 (151). С. 30–36. https://doi.org/10.17803/1729-5920.2019.151.6.030-036.

16. Калиниченко П. А., Косилкин С. В. Геномные исследования: стандарты Совета Европы и правовое регулирование в России // Вестник Университета имени О. Е. Кутафина. 2019. № 4 (56). С. 108–118. https://doi.org/10.17803/2311-5998.2019.56.4.108-118.

17. Лапаева В. В. От Всеобщей декларации о геноме человека к международно-правовому регулированию геномных исследований и технологий: идея и реальность // Государство и право. 2020. № 7. С. 53–61. https://doi.org/10.31857/S102694520010680-9.

18. Алимов Э. В., Лещенков Ф. А. Правовые основы проведения геномных исследований в Российской Федерации и странах англосаксонской правовой семьи // Журнал российского права. 2019. № 11. С.43–57. https://doi.org/10.12737/jrl.2019.11.3.

19. Крысенкова Н. Б., Чурсина Т. И. Правовое регулирование геномных исследований

20. в зарубежных странах // Журнал зарубежного законодательства и сравнительного правоведения. 2019. № 5. С. 140–153. https://doi.org/10.12737/jflcl.2019.5.9.

21. Пономарева Д. В. Правовые аспекты использования результатов генетического тестирования для доказательства этнической принадлежности в правоприменительной практике Государства Израиль // Вестник Университета имени О. Е. Кутафина. 2022. № 9(97). С. 131–141. https://doi.org/10.17803/2311-5998.2022.97.9.131-141.

22. Даллакян Л. Запрет дискриминации по генетическим признакам в законодательстве и судебной практике Соединенных Штатов Америки // Вестник Санкт-Петербургского университета. Право. 2021. Т. 2, вып. 44. С. 1095–1108. https://doi.org/10.21638/spbu14.2021.418.

23. Алимов Э. В. Запрет на дискриминацию по генетическому признаку: опыт США и России // Журнал Белорусского государственного университета. Право. 2021. № 1. С. 19–25.